remem.
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최근에 바뀐 생각인데 장애라는 건 결국 ‘장애 경험’인 것 같아요. <우리에 관하여>(미국 일간 <뉴욕타임스>에 장애 당사자들이 장애에 대해 쓴 글 시리즈를 소개한 책, 2021년 해리북스 펴냄)에서 이런 논리의 글을 봤어요. 그러니까 ‘장애가 있어서 장애인’이 아니고 ‘사회적으로 장애를 겪어서 장애 경험자’가 된다는. 지금의 저는 그게 가장 정답에 가깝지 않을까 그런 생각을 해요.
루게릭병이었던 스티븐 호킹 박사를 보면 볼 쪽에 작은 장치가 달려 있잖아요. 얼굴 근육을 이용해서 제가 태블릿에 화상키보드 쓰듯이 타이핑하면 그걸 목소리로 읽어주는데, 사실 여기에도 이야기가 있어요. 좀 우스꽝스러운 목소리가 초창기에 개발된 모델인데 최근에는 기술이 엄청 좋아졌잖아요. 더 나은 목소리로 교체할 수도 있었죠. 그런데 목소리가 바뀌면 사람들이 어색해할까봐 스티븐 호킹 박사는 그걸 계속 썼다더라고요. 어쩌면 ‘내가 나인 대로’ 그냥 계속 살고 싶은 마음, 그런 것일 수도 있겠네요.
# RIP
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